Tergantung Ventilator Seumur Hidup

IA teman sekamar Azka dan Shafa. Bayi tujuh bulan ini juga lumpuh akibat sarafnya terganggu. Seperti kedua "kakak"-nya, saat ini hidup Kevin Alfyan, anak sulung pasangan Hariyanti dan Alfons Nenobesi, harus bergantung pada alat bantu, termasuk selang ventilator di mulut.

Bedanya, kondisi Kevin lebih parah. Sebab, fungsi saraf sudah rusak dari sentralnya di tulang belakang. Mutasi gen diduga menjadi penyebabnya. Sejak berusia empat bulan, Kevin mengalami gagal napas, dan dokter mendiagnosis si bayi menderita spinal muscular atrophy, penyakit yang terhitung langka di Tanah Air.

"Penyakit ini tak ada obatnya. Pasien akan memakai ventilator seumur hidup," kata Irawan Mangunatmadja dari Divisi Neurologi Anak FKUI-RSCM kepada Tempo. Kevin mengidap atropi spinal tipe 1, yang terjadi sebelum berusia enam bulan, dengan gejala tiba-tiba lumpuh seluruh tubuhnya. Padahal, saat lahir, seperti diakui Hariyanti, Kevin terlihat normal dengan berat badan 3,25 kilogram. "Tapi, begitu lahir, tangisnya terdengar lemah, tidak keras seperti bayi umumnya," katanya.

Tipe 1 merupakan atropi spinal muskular terberat dibanding tiga tipe lainnya. Sebab, penderitanya tak pernah bisa duduk ataupun berdiri. Pada tipe 2, gejala biasanya muncul pada usia 6-18 bulan, si anak bisa duduk, tapi tak bisa berdiri. Tipe 3, gejala terlihat setelah usia 18 bulan, anak bisa duduk dan berjalan, tapi bakal tergantung kursi roda lantaran progesivitas penyakitnya. Tipe 4, gejalanya muncul setelah usia 30 tahun dengan gejala sangat ringan, yakni berupa kelemahan otot.

Untuk membiayai pengobatan anaknya, Alfons, yang bekerja sebagai pegawai katering di Jatibening, Bekasi, sudah berutang puluhan juta ke sejumlah pihak, termasuk bosnya. Ia tak tahu sampai kapan Kevin harus dirawat dan berapa duit yang harus dirogohnya.

Menurut Irawan, suatu saat, pasien ciliknya ini bisa dirawat di rumah dengan ventilator portabel, yang gampang dibawa ke mana-mana. Dalam hal ini, pemerintah bisa membelikan alat yang harganya mahal itu, lalu meminjamkan atau menyewakan kepada keluarga pasien.

DW