Menjadi Tua Gara-Gara Skleroderma

TERNYATA, bukan cuma kanker yang masih gelap penyebabnya. Masih ada sejumlah penyakit mengerikan - karena menggerogoti tubuh secara perlahan-lahan dan diakhiri dengan kematian - yang masih dalam penelitian. Satu di antaranya, skleroderma sistemik - penderitanya menjadi tua mendadak sebelum mati. Salah seorang penderita penyakit tua mendadak itu, Elaine Mugmon, yang dimonitor dan diwawancarai kantor berita Gamma, sejak bulan lalu. Setahun yang lalu janda berusia 48 dari Florida, Amerika Serikat, itu sehat tak kurang suatu apa. Ia wanita aktif, senang olah raga, sedikit doyan foya-foya, dan sukses dalam kerja. Namun, dalam waktu enam bulan sejak awal tahun ini, ia mendadak jadi tua. Usianya seolah-olah bertambah 40 tahun dalam waktu sesingkat itu. Lalu badannya menyusut dan ia terbujur tanpa daya. Gejalanya, menurut penuturannya, sudah dirasakannya beberapa tahun lalu, semacam rasa kaku ditangannya - tapi tak terlalu dipedulikannya. Tahun 1983 Elaine datang pada seorang ahli ortopedi (ahli tulang) ketika rasa sakit mulai menyerang tulang belakang. Dokter ahli tulang tak berani membuat diagnosa, dan meminta bantuan seorang ahli rematologi. Dokter yang terakhir ini menemukan Elaine Mugmon menderita skleroderma sistemik. Sejak itu, kehidupan janda beranak empat itu berubah total ia harus bersiap menghadapi masa berat. Sekilas istilah skleroderma terdengar seperti menunjukkan penyakit kulit. Pada kenyataannya bisa lebih berat dari itu. Ronny Handoko, seorang spesialis kulit di Jakarta, menerangkan, memang ada skleroderma yang cuma menyerang kulit, tapi yang disebut skleroderma sistemik adalah penyakit yang menyerang organ-organ tubuh bagian dalam. Lebih jauh ahli kulit RSCM, Jakarta, itu menguraikan, penyebab skleroderma adalah pertumbuhan tidak normal jaringan kolagen, jaringan ikat yang mengandung 30% protein tubuh dan terdapat di hampir semua organ tubuh. Jaringan ini mempunyai sifat yang lentur dan kenyal - yang mendasari semua sifat plastis tubuh, yang paling nyata: kulit. Sementara itu, dr. M. Adnan, ahli penyakit dalam di lingkungan RSCM pula, menerangkan lebih rinci. Kolagen, menurut Adnan, berfungsi sebagai jaringan pendukung. Karena sifatnya yang elastis, jaringanitu melenturkan gerak, misalnya pada persendian. Bila terjadi pertumbuhan tidak normal, jaringan kolagen malah menjadi kaku. Sudah tentu ini merusakkan gerak dan merusakkan pula jaringan lain di sekelilingnya. "Penyebab pertumbuhan tidak normal jaringan kolagen sampai sekarang memang belum dapat dipastikan," ujar Adnan menjelaskan pada Gatot Triyanto dari TEMPO. "Jadi, pengobatan yang selama ini dilaksanakan hanya bersifat pencegahan." Pencegahan tersebut adalah usaha mengerem kerusakan jaringan, baik jaringan kolagen maupun jaringan di sekitarnya. Tapi ikhtiar ini terbatas pada memperlambat munculnya gejala-gejala, tak bisa menghentikan pertumbuhan penyakit. Karena hampir semua jaringan tubuh mengandung jaringan kolagen, maka kerusakannya dengan sendirinya bisa menyerang hampir semua organ tubuh, seperti paru-paru, ginjal, hati, lambung, dan organ penting lainnya - inilah skleroderma sistemik. Hal yang paling parah, menurut Adnan kerusakan itu mengganggu kontraksi otot-otot yang bertugas membantu aliran darah yang membawa zat-zat yang dibutuhkan ke seluruh tubuh. Di bagian lain, kerusakan jaringan kolagen juga mengurangi kelenturan saluran pernapasan. Maka, alat ini menyempit sehingga penderita sulit bernapas. Kerusakan bagian dalam yang lainnya, misalnya, bisa menyerang ginjal. "Otot-otot yang menjadi kaku merusak kerja alat penyaringan pada ginjal," kata Adnan. Di bagian luar, kerusakan otot tampak pada otot-otot sekitar mulut. "Mulut menjadi sulit dibuka karena tidak punya sifat elastis," kata Adnan lagi. Prognosa penderita penyakit ini biasanya memang buruk menurut Adnan. Dan di RSCM, ahli penyakit dalam itu pernah menemukan sckitar 10 kasus sklcroderma sistemik, umumnya menyerang wanita dewasa - jarang pada laki-laki. Gejala yang tampak pada Elaine Mugmon, tak jauh dari apa yang diutarakan Adnan. Ia mengalami kesulitan bernapas disertai kerutan kulit di bagian dada. Selain itu ia juga hampir tak bisa menelan. Sering kali diserang rasa mual dan rasa panas yang membakar di bagian dada. Kadang-kadang diikuti rasa tertusuk-tusuk di seluruh tubuh. Gigi Elaine rontok semua. Karena itu, ia praktis harus makan makanan bayi. Di samping itu, ia juga mcndapat oksigen selama 24 jam penuh. Terbatasnya makanan yang bisa masuk dan kesulitan pernapasan membuat Elaine hampir tak bisa meninggalkan tempat tidur karena tubuhnya lemah - bahkan sulit digerakkan. Kini Elaine tinggal di apartemennya dalam sebuah isolasi berat. la tak diperkenankan banyak bicara karena, menurut dokter yang merawatnya, bisa meletihkan. Elaine sangat sedih karena di apartemen itu tinggal pula anak bungsunya berusia 14 tahun, Jonathan Marc. "Ia membutuhkan aku," bisik Elaine pada Wartawan Susan Greenwood dari Gamma. Marc memang besar di tangan Elaine, karena usianya baru dua tahun ketika ayahnya meninggal - dan sejak itu Elaine tetap menjanda. Para dokter memperkirakan, usia Elaine tak akan lebih dari setahun lagi. Tanda-tanda memang menunjang ramalan itu. Dari hari ke hari, tubuhnya makin lemah. Akhir Juli lalu, anggota tubuhnya praktis tak dapat digerakkan. Anak sulungnya, Ny. Jill Oringer (27), harus membantu hampir semua kegiatan. Elaine Mugmon menyodorkan sebuah buletin yayasan skleroderma pada Susan Greenwood di akhir pertemuan. Selain catatan kecil, bahwa di Amerika Serikat terdapat 70.000 penderita skleroderma sistemik sebagian besar buletin itu berisi obituari. Jim Supangkat Laporan Gamma & Biro Jakarta