Merawat yang Nyaris Melupakan

You are my sunshine, my only sunshine.
You make me happy, when skies are grey.
You'll never know, dear, how much I love you.
Please don't take my Sunshine away.

Larik-larik lagu You are My Sunshine ini didendangkan lengkap oleh Tien Suhartini di rumahnya di daerah Pulomas, Jakarta Timur. Perempuan 81 tahun itu bersandar di kursi roda. Tangan kanannya mengetuk-ngetuk meja makan, seperti memberi irama pada bait favoritnya tersebut. Suaminya, Yaya Suharya, 86 tahun, ikut bernyanyi di sebelahnya. Rabu sore pekan lalu, pasangan lanjut usia ini menikmati senja bersama. Tien sudah mandi dan telah melahap semangkuk bolu pandan.

Mereka sudah 56 tahun bersama, tapi kenangan indah selama puluhan tahun itu kini sirna dari Tien. Senja itu ia menatap lurus ke depan, tak merespons kehadiran sang suami di sampingnya. Tien adalah penderita alzheimer stadium VII—tahap akhir dari penyakit yang menyerang fungsi otak di bagian memori, emosi, perilaku, hingga pengambilan keputusan ini. Ia terkadang bahkan tidak ingat siapa Yaya. Beberapa kali Tien menolak dimandikan karena ia merasa sudah memiliki suami. Tien bahkan sempat beristigfar sewaktu Yaya mengajaknya berhubungan intim. Dianggapnya dia sedang bersama lelaki lain. "Libido saya masih normal. Tapi, waktu dia begitu, saya tidak tega," kata Yaya.

Di rumah tersebut, keduanya tinggal bersama D.Y. Suharya, putri bungsu mereka, dan seorang pembantu rumah tangga, Sunarti. "Hanya DY yang masih dikenal Tien. Kalau DY masuk kamar, dia akan merespons kedatangannya," kata Yaya tentang istrinya yang kini duduk di kursi roda. DY adalah pendiri sekaligus Direktur Eksekutif Alzheimer Indonesia.

Dalam situs alz.org dari asosiasi alzheimer, penderita di level VII atau akhir seperti Tien kehilangan kemampuan merespons lingkungan, memulai pembicaraan, dan mengendalikan gerakan. Masih bisa berbicara, tapi tidak tuntas. "Itu yang dikatakan DY kepada saya tentang ibunya," ujar Yaya. Memang sekarang Tien tak lagi punya kendali atas dirinya sendiri. "Dia tidak lapar, tidak haus, bahkan tidak merasa mau buang hajat," kata Yaya. Jadi, keluarga yang membuat jadwal bagi perempuan yang memiliki sebelas cucu dan satu cicit ini.

Kehilangan inisiatif atas diri sendiri adalah dua mata pedang. Tien kini tak lagi merepotkan keluarga, tapi juga Tien seperti tidak berada di dalam keluarga. Dia sudah melewatkan masa-masa tantrum, emosional, dan penolakan yang terjadi pada dua dekade silam. "Kalau orang bilang pernah hidup di neraka, saya pernah merasakan betul itu," kata Yaya mengisahkan gejala awal alzheimer yang diderita istrinya.

Awalnya tak ada yang tahu ini adalah gejala awal alzheimer. Waktu itu Tien sangat sensitif, menutup diri, pelupa, dan mengalami disorientasi waktu. Buntutnya ia jadi sering marah-marah kalau sesuatu berjalan tidak sesuai dengan keinginannya. Perempuan yang dulu piawai di dapur ini tiba-tiba sering salah memberi bumbu. Yaya memutuskan Tien berhenti dari urusan dapur. "Takut dia lupa mematikan kompor," kata Yaya. Satu per satu anaknya keluar dari rumah untuk menghindari suasana panas. Yaya dan Tien cekcok hampir setiap hari. "DY sampai minta saya cerai," ucap Yaya. Ia menolak. "Sesuai dengan komitmen pertama di depan penghulu, saya bertahan."

Apalagi dia melihat kelima anaknya tumbuh dengan baik dan memiliki pendidikan yang tinggi. Kalau bukan atas jasa Tien, tak mungkin semuanya berhasil. Meski tidak tahu apa gerangan yang mengubah pasangan hidupnya, Yaya berkukuh mendampinginya. Baru pada 2009 ia mendapat titik terang. Setelah diperiksa dokter, Tien terbalik memakai baju. Dia pun kesulitan melakukan tugas sederhana, seperti menghitung balik 10 hingga 1. Dokter menyarankan Tien dibawa ke Sanatorium Dharmawangsa, Jakarta Selatan. Hasil pindai MRI menunjukkan bahwa Tien positif mengidap demensia vaskular alias penurunan kemampuan berpikir karena kondisi yang menghadang aliran darah mengalir ke otak.

Yaya menyesal terlambat mengetahui penyakit istrinya. "Kalau tahu dia terkena alzheimer dari dulu, akan saya ajak dia olahraga, ajak aktif terus, bukan ditinggalin," kata pria yang masih bertenis sepekan dua kali dan sesekali bermain golf ini. Sewaktu Tien uring-uringan, Yaya memilih sibuk di luar rumah untuk menghindari konflik. Rupanya, itu tidak menyelesaikan masalah. Seharusnya Tien bisa diterapi lebih dini, dengan terus melatih otaknya, bukan membiarkannya sendiri.

Dokter spesialis saraf Yuda Tarana mengatakan perjalanan penyakit alzheimer—dari vonis hingga perburukan kondisi—memang lama. Rata-rata hingga satu dasawarsa. "Long say goodbye," kata Yuda, yang ditemui terpisah. Lantaran penyakit ini tak ada obatnya, yang bisa dilakukan hanya membuat hidup penderitanya lebih berkualitas. Orang yang tinggal di sekitarnya atau caregiver inilah yang harus dipersiapkan.

Mulanya penderita akan mengalami gangguan kognitif, diikuti perubahan perilaku dan terakhir fisik. Pada stadium lanjut, menurut pengajar di Fakultas Kedokteran Universitas Atma Jaya, Jakarta, ini, penderita sudah sulit bergerak. "Yang akhirnya menjadi imobilitas atau tidak bergerak sama sekali." Di sinilah peran para caregiver, yakni membuat perburukan kondisi pasien tidak terlalu curam dan mempertahankan kondisinya.

Sejak vonis tersebut, kondisi memori Tien semakin buruk, yang membuat dia melupakan anggota keluarganya, termasuk anak-anaknya. Tiga tahun lalu, setelah mengetahui Tien sudah pada tahap terakhir, Yaya memutuskan tak lagi ke dokter. Toh, kalau dibawa, istrinya tak bisa berkomunikasi. Jadi sebulan sekali justru Yaya yang ke pergi dokter menebus obat alzheimer istrinya. Satu obat saja, selebihnya Yaya memberi Tien asupan bernutrisi dan jamu yang juga ia minum saban hari.

Rutinitas perempuan berbobot 45 kilogram itu dimulai pukul tujuh pagi. Sehabis mandi, ia mendapatkan bubur havermout untuk sarapan. "Setelah itu saya bawa berjemur di depan," kata pensiunan Bank Exim ini. Sembari bercengkerama, Yaya akan melatih gerak motorik istrinya. Sekarang Tien hanya mampu mengangkat tangannya setinggi bahu. Terkadang, tak sampai satu jam berjemur, Tien sudah terlelap di kursi roda. Baliklah dia ke kamar yang berisi dua tempat tidur. Satu kasur ukuran dobel dipakai Yaya, satu ranjang berpengungkit untuk Tien.

Alas ranjang untuk Tien ditambahi lapisan gelembung buat menjaga punggungnya tidak lecet atau terkena decubitus ulcer. Maklum, kini lebih dari 12 jam hidupnya dihabiskan di tempat tidur. Ia masih bisa berjalan, tapi tertatih. Sore itu, sebelum mandi, Tien dituntun Yaya ke kamar mandi. Selepas membersihkan diri, Tien berjalan tertatih bersama suaminya ke tengah ruangan. "Kalau dia capek, nanti berhenti sendiri kakinya," kata Yaya menunjukkan sedikit respons yang bisa dikendalikan tubuh istrinya. Tien masih bisa mengaduh kalau merasa nyeri ketika ada bagian tubuh yang dipegang. Selebihnya tak ada respons.

Di kamar terdepan tersebut, Yaya sudah melengkapi alat pemantau kesehatan dasar, seperti pengukur tekanan darah (tensimeter), timbangan badan, dan alat pengukur gula darah. "Fisik istri saya sehat." Justru yang perlu dijaga adalah orang yang merawat Tien. Menemani penderita alzheimer tidak mudah. Pernah dua hari Yaya tidak tidur karena Tien mengoceh tanpa henti.

Yaya meminta jangan pernah membiarkan penderita melamun sendiri. Kalau ia terjaga, ajak terus berkomunikasi. "Mereka mudah mengalami halusinasi," ujarnya. Sunarti, yang hampir tiga tahun ini merawat Tien, mengatakan, kalau sudah kumat berhalusinasi, Tien susah berhenti. "Bisa tidak tidur dua hari dua malam," kata perempuan 49 tahun ini. Sunarti pun selalu mengajak bicara setiap kali menyuapi Tien, meski tidak selalu ada tanggapan.

"Baru hari ini dia pulas," ucap Yaya sembari menunjukkan log book perkembangan Tien. Dua buku berukuran kuarto itu seperti buku harian. Isinya dari catatan dokter, pembelian obat, hingga hasil tes. Semua disimpan rapi oleh Yaya. "Minggu sampai Senin, Mom tidak tidur, ngoceh semalaman dalam bahasa Indonesia, bahasa Sunda. Seperti jumpa kawan lama, ngobrol mengenai belanjaan," katanya membacakan catatan terakhir Tien. Terkadang anak-anak atau cucu yang berkunjung ia minta ikut mengisi. Yaya merasa bersyukur, meski Tien tampak tidak merespons, sesungguhnya justru sekarang ia yang merekatkan keluarga ini kembali. Anak-anak kembali rajin menengok dan bahu-membahu merawat sang ibu.

"Tuhan memberi saya umur panjang untuk mengurus istri, sebagai balas budi kepada dia yang mengurus saya dan anak-anak," kata Yaya.

Dianing Sari